domingo, octubre 19, 2008

Don't be afraid to stuttering


Sabes Qué Se Conmemora
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El 22 de Octubre es el día Mundial de la Difusión del Conocimiento de la tartamudez. Para este año, el lema es: NO LE TENGA MIEDO A LA TARTAMUDEZ (Don´t be afraid of stuttering). Rosa me ha enviado desde Uruguay un Power Point Titulado ¿Sabes qué se conmemora?para aportar su granito de arena a la difusión del conocimiento de la tartamudez.La presentación tiene dibujos hechos por niños uruguayos. En años anteriores he hablado del 22 de Octubre .Lo podéis leer en Pasa la voz y Día Internacional.

jueves, octubre 09, 2008

HISTORIA DE UN CHICO


Había una vez un chico. Este chico no era feliz, tenía problemas para hablar fluidamente, era malo en deportes y tan sólo mediocre en los estudios. No era bueno en nada, un perdedor nato.
Durante prácticamente toda su escolaridad sus amables compañeros de clase le recordaban que tenía las cejas anchas, que era pálido como la leche pero sobre todo, y esto era lo más remarcable, que no hablaba bien. Cada nuevo año era un pequeño infierno para él, pues tan sólo cambiaban algunos chicos pero siempre había alguien que le insultase, ¿que más daba que fuese uno u otro?
Los profesores, no hacían nada, no ayudaban. Alguno decía: “Debe defenderse por sí mismo”. Esta idea pesaba sobre el muchacho como una gran losa, si se defendía verbalmente confirmaba precisamente lo que sus compañeros le decían: tartaja. Él se defendía, todos reían; gran impotencia sentía.
Únicamente quedaba la opción de la violencia física como método de defensa, y así lo hizo. Sorprendentemente, en inferioridad de número, obtuvo una victoria espartana, tal era su rabia que le otorgaba una fuerza inhumana para alguien de su edad.
Pero esta pequeña gran victoria se olvidó rápidamente, reanudaron los abusos; la fuerza de hércules no volvió a él, nunca más.
Obviamente un perdedor como él no fue atractivo para las chicas, que se reían de él como sus homólogos varones. Pidió salir a una chica con un papel escrito, no fiándose de su lengua esquiva. Ella lo rechazó, ¿acaso es esto sorprendente? No de un modo escueto y benigno, no le bastó con escribir un simple “No”, en vez de eso escribió furiosamente un ejécito de “noes” sobre el papel y el chico lo sintió mucho.
No tuvo un amor que le diera alegría de vivir, y en secreto maldecía a las parejas felices que veía, poseían lo que él no tenía.
El fuelle que avivaba el fuego de su vida no fueron las chicas, tan crueles como los chicos, habría de ser la literatura. Oh, maravillosos libros que no insultaban ni le señalaban con el dedo, ellos sólo tenían cosas interesantes que contar, y lo enaltecían, por un momento lo convertían en caballero de la edad media, refulgente armadura; en otro era un vampiro, increíblemente seductor e hipnótico.
Eran reconfortantes, le devolvían las ganas de vivir.
Pero aquello no era real, y tratando de exorcizar su desasosiego dibujaba y dibujaba. En el arte pictórico encontraba la vía de escape a sus sentimientos pues nadie escuchaba. El dibujo también demostró ser útil: le evitaba palizas y recriminaciones de los compañeros de clase, por lo que entregaba algunos de sus tesoros a los cerdos.
En secundaria sin embargo los dibujos perdieron tal utilidad, y los chicos se volvieron aún más crueles si cabe. El chico de nuestra historia llegaba a defenderse en ocasiones, lo que le llevaba a ser expulsado de clase junto a su torturador ¡horror! Llegó a desconfiar más que nunca del profesorado que le ponía en el mismo saco que aquella escoria. Así fue perdiendo algunas clases, hasta que llegó un momento que aceptó estoicamente el abuso, daba igual que expulsaran a uno o dos pues los demás estaban felices de continuar la labor del instigador. Y nunca expulsaban a todos.
Él se sentía tremendamente solo, nadie quería ser amigo de un patético tartamudo, menos aún quería una chica ser su novia.
Se hacino dentro de sí para proteger su cordura, para protegerse de ellos.
Mientras tanto dibujaba, ahora además escribía, más incluso que lo primero. Hacía historias truculentas de horror, muerte y monstruos, haciéndolo se liberaba de sus propios demonios interiores.
El arte no fue escape suficiente y llegó un momento en que incluso leer los ejercicios que mandaban los profesores le era dificultoso, se atragantaban las palabras. Leyendo dónde antes no titubeaba, infamia.
Seguía siendo un patoso, las horas de Educación física eran las peores donde se convertía en bufón de todos, el profesor pensaba que era retrasado; su coordinación era realmente mala.
Retrasado o no, obtuvo el graduado escolar, algo que dudaba conseguir. Lo consiguió pese a haber suspendido matemáticas al final (los números eran el gran misterio); fue considerado “apto” para promocionar y promocionó.
En bachillerato no había matones, casi todos los compañeros eran chicas: buenas estudiantes, con novios, amigas entre sí...todo de lo que él estaba falto.
Pasó con gran dificultad a segundo hizo algún amigo incluso. Esta vez no hubo más que algún incidente molesto aislado, no abusos reiterados. Paz grande, descanso al fin.
A pesar de todo, estaba roto. Trató de enrolarse en el teatro pero por su tartamudez le rebajaban a papeles cada vez menos importantes, captó la idea y lo dejó.
Ni siquiera se atrevió a leer uno de sus relatos ante unos pocos chicos y un jurado, cuando ganó un concurso literario del instituto.
Bachillerato resultaba muy difícil, y agobiado terminó abandonando.
Ahora intenta de nuevo sacárselo en una modalidad diferente, el chico convertido ya en adulto joven sigue encontrándose terriblemente solo. Y en su soledad, se pregunta si alguna vez logrará un triunfo notorio, si no sobresalir en un talento llegar a ser especial para alguien, ¿quizás tener un poco de amor?
Epílogo
Hace dos años que escribí esto, para mi sorpresa he llegado a la universidad; a pesar de la desmotivación, de la desidia, que llegué a expirementar durante, practicamente, toda mi vida académica.
Respecto al amor...no me he comido muchas roscas para la edad que tengo, para qué engañarnos. Y en estos dos años no me he convertido en Casanova, aunque algún "rollo", por breves que éstos hayan sido, he llegado a tener, ya he descubierto que ni soy un apestado ni un leproso, lo cual para mí ha significado mucho.
Es curioso pero creo que debido a la tartamudez llegué a la conclusión de que como no podía llegar al nivel a los no tartamudos en fluidez debía de hablar de forma más culta, correcta, educada... como una forma de compensar. En este día puedo decir que seguramente nunca llegue a dejar de ser tartamudo pero no puedo negar que he mejorado mucho en mi fluidez verbal (con un horroroso esfuerzo y desmoralizantes retrocesos). Y que, me atrevo a decirlo: hablo mejor que muchos no tartamudos.
Un fuerte abrazo para todos los lectores del blog "Justicia social para la tartamudez".
Texto enviado por Daniel, si me quieres enviar alguna historia personal recuerda, justiciasocialtartamudez@yahoo.es

miércoles, octubre 01, 2008

Pagoclone

Pagoclone es un medicamento especifico para la tartamudez en fase experimental Es un proyecto del doctor Gerald Maguire, tartamudo, psiquiatra y,profesor asociado de la universidad de California . Cuando era estudiante le aconsejaron estudiar alguna carrera donde la comunicación verbal fuese menor , afortunadamente su padre, también psiquiatra le animo a estudiar psiquiatría sin que le importará la tartamudez y estudiarla desde el campo clínico..Maguire en sus investigaciones sostiene que las personas tartamudas tenemos mayor índice de dopamina. El doctor afirma que ha tomado durante ocho años Olanzapina de la familia de los Antipsicóticos con una disminución del 50% de sus tartamudeos (Maguire imitaba voces de dibujos animados como el pato donald para no tartamudear en su juventud.) .Al mismo tiempo reconoce que este fármaco no esta probado para combatir la tartamudez y produce efectos secundarios. Maguirre se embarcó junto a laboratorios Indevus en la investigación de un medicamento específico para el tratamiento de la tartamudez.. En 2007 se publicó el resultado de la fase II de experimentación con Pagoclone sobre un total de 132 personas durante 8 semanas de tratamiento. 44 personas recibieron placebo y el resto 88, pagoclone . El 79 % eran hombres por un 21% de mujeres. En los resultados finales los voluntarios que tomaron placebo disminuyeron un 33% su tartamudeo frente al 40% con pagoclone. Del total de personas que tomaron placebo un 36% mejoró frente a un 55% de las personas que tomaron pagoclone. Durante la semana cuarta y octava los pacientes fueron grabados en video durante conversaciones y lecturas , para su analisis posterior. El proyecto estaba parado tras la publicación de los resultados de la fase II. En Estados Unidos para comercializar un fármaco hay tres fases previas de investigación y desarrollo se pueden resumir en :
Fase I – El medicamento es probado en un grupo reducido (de 20 a 100) de voluntarios, Los estudios de la fase 1 pueden tomar de seis meses a un año.
Fase II – Ensayos controlados que involucran de 100 a 500 voluntarios que presentan la enfermedad en estudio. Determinan la dosis y programación. Los estudios de la fase 2 pueden llevar entre seis meses y un año.
Fase III – El medicamento es testeado en muestras de mayor amplitud, seleccionados al azar, placebo controlados, en un grupo de 1.000 a 5.000 pacientes voluntarios. Los estudios de la fase 3 pueden llevar de uno a cuatro años para determinar, dependiendo de la enfermedad, la extensión del estudio, y el número de voluntarios.
El notición es que con fecha 26de septiembre del 2008 , Indevus ha publicado en su pagina web que ha alcanzado un acuerdo para continuar con el desarrollo, y comercialización de Pagoclone con Teva Pharmaceutical Industries Ltd ..Van a proseguir en 2009 los estudios con el medicamento en una fase II-b con 300 personas voluntarias en EEUU. Una vez concluido este estudio se iniciaría la fase III de la que se haría cargo Teva Pharmaceutical Industries Ltd, .Sin duda alguna una buenisima noticia, se continua investigando y desarrollando un medicamento especifico para la tartamudez que en la actualidad no existe. El potencial del medicamento es excelente, sólo en EEUU se calcula que existen 3 millones de personas tartamudas. Os dejo el video de una entrevista en la CNN al doctor Gerald Maguire.